The effect of secondary orthopedic complications on the quality of life of children with cerebral palsy

Full Text

Введение

Детский церебральный паралич (ДЦП) является одной из наиболее распространенных причин инвалидности среди детей, вызывая значительные ограничения в физической активности и социальной адаптации. Согласно данным Всемирной организации здравоохранения, распространенность ДЦП среди детей составляет от 2 до 3 случаев на 1000 новорожденных, при этом тенденция к увеличению случаев остается стабильной на протяжении последних десятилетий [1, 2].

В последние годы в медицинской практике увеличилось внимание к качеству жизни как важнейшему показателю эффективности лечения и реабилитации. Переход от исключительно клинических критериев к оценке субъективного восприятия пациента позволяет врачам и исследователям получать более полное представление о состоянии человека, охватывающее не только физические, но и психологические, социальные и поведенческие аспекты его жизни. Всемирная организация здравоохранения определяет качество жизни как «восприятие индивидом своего положения в жизни в контексте культуры и системы ценностей, в которых он живет, и в соответствии с его целями, ожиданиями, стандартами и заботами» [3]. Показатели качества жизни в настоящее время считаются важными не только для оценки физического состояния пациента, но и для понимания его психологического благополучия, интеграции в общество и способности к самообслуживанию [4, 5].

Среди факторов, наиболее сильно влияющих на качество жизни детей с ДЦП, особенно выделяются ортопедические осложнения, такие как контрактуры, которые ограничивают двигательную активность, вызывают хроническую боль и способствуют социальной изоляции [6]. Контрактуры, в частности в тазобедренных и в коленных суставах, значительно ограничивают возможности передвижения и самообслуживания, что оказывает негативное влияние на физическое и психоэмоциональное состояние детей [7, 8]. Исследования Parkes E. и соавт. показали, что дети с ДЦП сталкиваются с высокими рисками психологических проблем и социальной изоляции, особенно в условиях ограниченной подвижности [10]. Janssen C. и соавт. также подчеркивают, что психическое здоровье играет важную роль в восприятии качества жизни детьми с ДЦП [11].

Особое внимание в этом контексте следует уделять профилактике появления контрактур, а также их раннему лечению с использованием консервативных и хирургических методов, так как предупреждение и своевременное лечение этих ортопедических осложнений могут существенно улучшить физическое состояние детей и снизить риск социальных и психологических проблем.

Важной областью, остающейся недостаточно изученной, является восприятие заболевания самими пациентами с ДЦП и их родителями. Исследования показывают, что оценки качества жизни детей с ДЦП могут сильно различаться в зависимости от того, кто проводит оценку — дети или их родители. Davis E. и соавт. указывают, что психологическое состояние родителей может влиять на их восприятие состояния ребенка, особенно при наличии у последнего выраженных двигательных ограничений [12]. Эти различия подчеркивают важность комплексной оценки, включающей самооценку ребенка и мнение родителей, что позволяет получить полную картину состояния и потребностей пациента [13].

В России в качестве основного инструмента для оценки качества жизни детей с ДЦП был валидирован опросник Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL) [14]. Он является одним из наиболее распространенных методов оценки качества жизни во всем мире, так как его структура адаптирована к особенностям детей с ограниченными возможностями и учитывает такие важные аспекты, как физические возможности, болевые синдромы, способность к самообслуживанию, взаимодействие с окружающими и эмоциональное благополучие [15]. К преимуществу PedsQL относится и возможность сравнения самооценки состояния с оценкой его же родителями пациента, что особенно важно для пациентов с ограниченными возможностями общения. PedsQL позволяет более точно учитывать уникальные аспекты жизни детей с ДЦП и оценивать эффективность реабилитации [16].

Особое внимание в настоящем исследовании уделяется влиянию контрактур на качество жизни детей с ДЦП как одному из наиболее распространенных и значимых ортопедических осложнений. Контрактуры ограничивают подвижность суставов, усугубляют боль и могут существенно снижать качество жизни, затрудняя повседневную активность и самообслуживание ребенка. Таким образом, исследование влияния контрактур и других ортопедических осложнений на различные аспекты качества жизни детей с ДЦП представляется особенно актуальным.

Целью нашего исследования являлось изучение влияния контрактур и других ортопедических осложнений на качество жизни детей с ДЦП с учетом локализации и степени выраженности контрактур, а также восприятие заболевания самими пациентами и их родителями. Это позволит предложить более эффективные методы лечения и реабилитации для всестороннего улучшения их физического и психоэмоционального состояния.

Материалы и методы

Проведено поперечное исследование, включающее обследование 62 пациента с диагнозом ДЦП в возрасте от 6 до 13 лет, из которых 33 мальчика и 29 девочек, проходивших лечение в клинике НМИЦ ДТиО им. Г.И. Турнера в период с 2020 по 2023 год. Уровень глобальных двигательных функций пациентов варьировал от 1 до 4 по классификации GMFCS.

Для исследования оценивались следующие критерии:

• Анамнестические данные: порядковый номер беременности и родов, срок гестации, наличие многоплодной беременности, вес при рождении, а также баллы по шкале Апгар.
• Клинический ортопедический осмотр: оценка спастичности мышц верхних и нижних конечностей по модифицированной шкале Ashworth, а также определение наличия фиксированных контрактур в суставах н/конечностей, таких как приводящие контрактуры тазобедренных суставов, сгибательные контрактуры коленных суставов и эквинусные контрактуры.
• Информация о сопутствующих заболеваниях: учет нарушений речи и слуха, наличия эпилепсии и косоглазия.

Качество жизни детей с ДЦП и лиц, осуществляющих за ними уход, оценивалось с помощью опросника Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL), версия 3.0, с использованием модуля «Церебральный паралич». PedsQL широко применяется для оценки качества жизни у детей с хроническими заболеваниями, включая ДЦП, и демонстрирует высокую чувствительность и специфичность в выявлении нарушений в различных доменах. Инструмент PedsQL зарекомендовал себя как высокочувствительный метод оценки качества жизни детей с хроническими заболеваниями, включая ДЦП, что подтверждают данные Davis E. и соавторов [7]. Оценка охватывала домены: «Повседневная деятельность», «Школьные занятия», «Перемещение и равновесие», «Боль», «Усталость», «Приём пищи» и «Речь и общение».

Критерии включения:

• Подтвержденный неврологом диагноз спастической формы ДЦП
• Возраст пациента от 6 до 13 лет
• Стабильное эмоциональное и неврологическое состояние при поступлении, позволяющее провести ортопедический осмотр и оценку качества жизни
• Отсутствие тяжёлых соматических заболеваний, существенно искажающих восприятие качества жизни

Критерии исключения:

• Тяжёлые психические расстройства и эмоциональные состояния, не позволяющие адекватно взаимодействовать с ребёнком или родителями
• Состояние после недавних объёмных хирургических вмешательств
• Острые инфекционные заболевания или тяжёлые обострения хронических болезней, препятствующие объективной оценке качества жизни

Статистический анализ.

Статистическая оценка полученных данных в двух группах проводилась с использованием пакета SPSS Statistics 23.0., GraphPadPrizm 8.4.3., STADIA 6.0.  Использовались методы описательной статистики. Нормальность распределения количественных данных определялась критерием Колмогорова-Смирнова, Шапиро-Уилка, сравнением средних и медиан, графической визуализацией нормальности распределения путем построения гистограмм с кривой Гаусса для каждой выборки, Q-Qplots, boxplots. Сравнение между категориальными данными проводилось с использованием таблиц сопряженности. Для корреляционного анализа количественных данных использовался коэффициент ранговой корреляции Спирмена, качественных данных: рангово-бисериального коэффициента. Интерпретация данных корреляционного анализа: r>0,7 – сильная корреляционная связь, р=0,7-0,3 умеренная корреляционная связь, р<0,3 слабая корреляционная связь.

Результаты исследования

В исследовании приняли участие 62 пациента со спастическим церебральным параличом в возрасте от 6 до 13 лет, из которых 33 мальчика (47,6%) и 29 девочек (52,4%). Уровень глобальных двигательных функций (GMFCS) распределился следующим образом: уровень 1 у 3 пациентов (4,8%), уровень 2 у 26 пациентов (41,3%), уровень 3 у 26 пациентов (41,3%) и уровень 4 у 7 пациентов (11,1%). Спастическая диплегия была наиболее часто встречающейся формой ДЦП (80,8%).

Спастичность мышц верхних конечностей оценивалась по модифицированной шкале Ashworth: у большинства пациентов она составила 2 (40,5%) или 3 балла (25,8%). Спастичность мышц нижних конечностей преимущественно составляла 3 балла (48,5%). Приводящие контрактуры тазобедренного сустава были выявлены у 37 пациентов (58,7%), сгибательные контрактуры коленного сустава — у 32 пациентов (50,8%), эквинусные контрактуры — у 40 пациентов (63,5%). Нестабильность тазобедренного сустава наблюдалась у 5 пациентов (8,1%).

Нарушение речи отмечено у 34 пациентов (54%), косоглазие у 26 пациентов (41,3%), эпилепсия у 7 пациентов (11,2%). Многоплодная беременность имела место у 10 пациентов (16,2%).

Средние значения показателей качества жизни (PedsQL) по доменам у детей составили: «Повседневная деятельность» — 12,87, «Школьные занятия» — 4,42, «Перемещение и равновесие» — 6,92, «Боль» — 4,18, «Усталость» — 6,42, «Прием пищи» — 3,48, «Речь и общение» — 2,02. В родительской версии опросника средние значения по доменам составили: «Повседневная деятельность» — 15,42, «Школьные занятия» — 5,68, «Перемещение и равновесие» — 8,55, «Боль» — 4,31, «Усталость» — 6,84, «Прием пищи» — 4,16, «Речь и общение» — 3,4 (Рис.1).

Рис.1. Сравнение средних значений доменов качества жизни пациентов и их родителей.

Корреляционный анализ показал значимые связи между уровнем GMFCS и несколькими доменами качества жизни: в детском опроснике выявлена положительная корреляция между уровнем GMFCS и доменами «Повседневная деятельность» (r=0,498, p<0,05), «Перемещение и равновесие» (r=0,381, p<0,002) (Рис.2) и «Прием пищи» (r=0,386, p<0,002); в родительской версии опросника отмечены положительные корреляции уровня GMFCS с доменами «Повседневная деятельность» (r=0,522, p<0,001), «Перемещение и равновесие» (r=0,451, p=0,001), «Школа» (r=0,443, p=0,001), «Прием пищи» (r=0,348, p=0,006) и «Речь и общение» (r=0,29, p=0,02).

Рис.2. Корреляция между уровнем GMFCS и доменом «Перемещение и равновесие».

Уровень GMFCS также показал положительную корреляцию с наличием контрактур тазобедренного (r=0,36) и коленного суставов (r=0,4). Контрактуры тазобедренного и коленного суставов коррелировали с доменом «Перемещение и равновесие» в родительском опроснике (соответственно, r=0,272, p=0,03 и r=0,265, p=0,03), а также с доменом «Усталость» (r=0,267, p=0,036).

В домене «Школа» детского опросника обнаружена положительная корреляция с весом при рождении (r=0,297, p<0,025). В домене «Усталость» выявлены слабые отрицательные корреляции с многоплодной беременностью (r=-0,28, p=0,03) и сроком гестации (r=-0,269, p=0,03), а также положительная корреляция с наличием эпилепсии (r=0,322, p=0,012). В домене «Речь и общение» для детского опросника выявлена положительная корреляция с баллами по шкале Апгар (r=0,258, p<0,043) и наличием эпилепсии (r=0,376, p=0,003), а также отрицательная корреляция со сроком гестации (r=-0,326, p=0,01).

Возраст ребенка показал положительную корреляцию с уровнем усталости в родительской версии опросника (r=0,419, p=0,001) (Рис.3.).

Рис.3. Корреляции клинических показателей с доменами качества жизни PedsQL.

Обсуждение

Наше исследование показало, что наличие контрактур и более высокий уровень двигательных нарушений по GMFCS отрицательно сказываются на качестве жизни детей с ДЦП, особенно в доменах «Перемещение и равновесие» и «Усталость». Данные согласуются с результатами Varni J.W. и соавт. [2], указывающих на снижение физического функционирования у пациентов с выраженными ортопедическими ограничениями, и с выводами Colver A. и соавт. [3], подчёркивающих необходимость учёта функционального статуса ребёнка для своевременного вмешательства.

При этом роль когнитивных, неврологических и психосоциальных факторов остаётся предметом дискуссии. С одной стороны, Нежельская А.А. и соавт. [4] подчёркивают важность мультидисциплинарного подхода, включающего неврологический и когнитивный аспекты, а Janssen C.G.C. и коллеги отмечают тесную взаимосвязь между психическим здоровьем и восприятием качества жизни у детей с ДЦП, выделяя важность психосоциальной поддержки [11]. С другой стороны, Wake M. и соавт. [1] обращают внимание преимущественно на болевые и двигательные ограничения, придавая им главенствующую роль в формировании качества жизни. В этом же контексте Parkes E. и коллеги показали, что психологические проблемы, включая тревожность и депрессию, оказывают значительное влияние на восприятие качества жизни у детей с ДЦП, особенно в условиях ограниченной подвижности [10]. Кроме того, Horwood L. и коллеги подчёркивают, что контроль болевого синдрома и оптимизация сна являются важнейшими задачами в повышении качества жизни детей с ДЦП [20]. Таким образом, сумма факторов, влияющих на качество жизни, варьируется от болевого синдрома до психического здоровья и социальной адаптации, что подтверждает многомерность данной проблемы.

Особое значение имеет сопоставление наших данных с результатами масштабного европейского исследования SPARCLE [3]. SPARCLE продемонстрировало, что физические ограничения и боль существенно снижают качество жизни детей с ДЦП, однако степень этого снижения может меняться под влиянием социально-культурного контекста, доступности реабилитационных услуг и уровня информированности родителей. Даже при сходном уровне двигательных нарушений создание поддерживающей среды, доступ к качественной реабилитации и социальная интеграция позволяют частично компенсировать негативное влияние ортопедических осложнений. Наши результаты, указывающие на необходимость учёта как медицинских, так и социальных аспектов, согласуются с выводами SPARCLE. Кроме того, наши данные о различии в оценках качества жизни детей и их родителей находят отражение в литературе: так, Davis E. и соавт. отмечают, что родительские оценки качества жизни детей с ДЦП зачастую более негативны, чем самооценки самих детей, что связано с психологическим состоянием родителей [12]. Сходную амбивалентность акцентирует Varni J.W. и соавт. [2], указывая на сложность в интерпретации родительских оценок, тогда как Bjornson K. и соавт. [5] считают их важным индикатором состояния при любой тяжести ДЦП.

Отдельного внимания заслуживают данные об эффективности различных вмешательств. Как показали Turker D. и коллеги, ортопедические вмешательства могут существенно улучшить показатели качества жизни у детей с ДЦП, включая физическое функционирование и социальную активность [15]. Это подчёркивает, что не только медикаментозные и реабилитационные, но и хирургические методы могут играть значимую роль, дополняя комплексный подход к лечению.

Таким образом, результаты нашего исследования, сопоставленные с данными SPARCLE и выводами других авторов [1–5, 7, 10–12, 15-18], подчёркивают необходимость многомерного подхода к повышению качества жизни детей с ДЦП. Важны как профилактика и коррекция контрактур, контроль болевого синдрома и улучшение двигательных функций, так и учёт когнитивных, психосоциальных и культурных факторов. Интеграция мнений детей, родителей и специалистов, а также применение разнообразных методов лечения и реабилитации, включая ортопедические вмешательства, способны повысить эффективность помощи и улучшить качество жизни пациентов в долгосрочной перспективе.

Заключение

Проведённое исследование подтверждает ключевую роль ортопедических осложнений, в частности контрактур, в формировании качественных характеристик жизни детей с ДЦП. Наличие контрактур тазобедренных и коленных суставов способствует снижению показателей в доменах, связанных с перемещением, равновесием и уровнем утомляемости, что негативно отражается на их повседневной деятельности и социальной адаптации.

Выявленные корреляции между уровнем GMFCS, выраженностью контрактур и качеством жизни подчёркивают необходимость комплексного подхода к реабилитации. Он должен включать как профилактику и раннюю коррекцию контрактур, так и контроль болевого синдрома, улучшение двигательных функций, а также неврологическое сопровождение при наличии эпилепсии и других нарушений. Значимым представляется согласование взглядов детей и их родителей с целью более точной адаптации реабилитационных программ к индивидуальным потребностям.

Ограниченность данного исследования подчёркивает важность продолжения работы в данном направлении, расширения выборки и применения лонгитюдных исследований. Это позволит более детально изучить динамику показателей качества жизни и оценить эффективность целенаправленных ортопедических, неврологических и психосоциальных вмешательств, направленных на повышение уровня качества жизни детей с ДЦП.

About the authors

Vladimir А. Novikov

ФГБУ «Научно-исследовательский детский ортопедический институт им. Г.И. Турнера» Минздрава России, Санкт-Петербург, Россия

Author for correspondence.
Email: novikov.turner@gmail.com
ORCID iD: 0000-0002-3754-4090

канд. мед. наук

Россия

Valery V. Umnov

Email: umnovvv@gmail.com
ORCID iD: 0000-0002-5721-8575

д-р мед. наук

Dmitriy S. Zharkov

Email: striker5621@gmail.com
ORCID iD: 0000-0002-8027-1593

Dmitriy V. Umnov

Email: dmitry.umnov@gmail.com
ORCID iD: 0000-0003-4293-1607

канд. мед. наук

Olga V. Barlov

Email: barlovaolga@gmail.com
ORCID iD: 0000-0002-0184-135X

канд. мед. наук

Stanislav V. Ivanov

ФГБОУВО "Санкт-Петербургский государственный университет", Санкт-Петребург.

Email: ortostas@mail.ru
ORCID iD: 0000-0002-2187-3973

канд. мед. наук

Alina R. Mustafaeva

ФГБУ «НМИЦ детской травматологии и ортопедии имени Г. И. Турнера» Минздрава России, Санкт-Петербург

Email: alina.mys23@yandex.ru
ORCID iD: 0009-0003-4108-7317

аспирант

Ulyana A. Svinina

ГБУЗ ЛО «Гатчинская клиническая межрайонная больница».

Email: dr.ua.svinina@gmail.com
ORCID iD: 0009-0003-5904-2192

References

Supplementary files